Тимуров Нияз, 9 лет

👨‍👩‍👧‍👦 Мы многодетная семья. У нас дочка и два сына 💖
Нияз родился долгожданным, здоровым — как нам тогда казалось — ребенком 👶✨
Он у нас второй по счёту, старшая девочка здорова 😊
Вес при рождении был 3420 г, рост 53 см 📏, родился в срок, по шкале Апгар — 8-9 баллов 🌟 Закричал сразу 👶💨 Мы были безумно счастливы с мужем: «У нас теперь и девочка, и мальчик!» 💕👧👦
Муж мечтал, как Нияз подрастёт: будут играть в машинки 🚗, строить железные дороги 🚂, ходить на рыбалку 🎣, вместе чинить машину 🛠️
Нияз развивался по возрасту, да, спотыкался, падал, просился на ручки — мы думали, просто ленится, как все малыши 🤷‍♀️🧸
На ежемесячных осмотрах врачи ничего не замечали 😔
Но в августе 2017 года Нияз сильно заболел бронхитом 🤒💔
Нас госпитализировали в БУЗ "Удмуртская детская клиническая больница" 🏥
Там взяли кровь, и…
АЛТ — 348 (норма 15-60)
АСТ — 249 (норма 15-51) ⚠️
Начали лечить печень, ведь показатели указывали на проблемы 🧬
Диагноз: "Гепатит неустановленной этиологии, хроническое течение. Фиброз печени 1–2 степени" 😕
Но лечение не помогало… 😟
Инфекционист решил взять анализ на КФК — ферменты, отвечающие за мышцы 💪
Результат: 11 555 Ед/л (норма — до 228) 😱
Меня вызвали к врачу...
И тогда я услышала страшные слова:
"У вашего сына мышечная дистрофия Дюшенна..." 💔🧬
Я даже не сразу поняла, что это...
Переспросила — врач ответила:
"В интернете поищите, там всё написано"... 🧍‍♀️💻
Не сказав мужу, ночью я читала…
И мне просто хотелось раствориться, хотелось, чтобы это был не мой сон, не моя жизнь… 😭
Я выла от отчаяния…
Мысли, что я теряю своего ребёнка…
Что ничего не могу сделать, просто смотрю, как он уходит... 😢
И моего весёлого, жизнерадостного, с большими добрыми глазками человечка не станет... 😭💔👦
На тот момент не было никакого лечения, кроме гормонов...
Я каждый день искала хоть какую-то информацию 🔍
Нашла фонд «Гордей» во «ВКонтакте», подписалась 🙏
Сейчас мы занимаемся каждый день:
растяжка, уголок, педали 🚲
На велосипеде он, к сожалению, уже не может — не хватает силы мышц 😞
Проходим ежегодные обследования в больнице 🏥
И вот произошло чудо ✨
Лечение, которого не было — появилось!
Но в России — мы не подходим по критериям...
Зато в клинике в Дубае — нам готовы помочь 🙌
ВСЕГО ОДИН УКОЛ препарата Элевидис —
и Нияз будет ЖИТЬ! 💉🌈
Но цена жизни — 1.175.000 рублей… 💸💔
СЕГОДНЯ его жизнь зависит от денег...
И не просто от денег — от НАС с вами 🙏
Одни мы не справимся...